Herstel na Intensive Care opname

Na een IC opname kan het een tijd duren voordat u weer goed hersteld bent. Hoe lang dit herstel duurt en hoe u zich tijdens het herstel voelt, is afhankelijk van de duur en de ernst van uw ziekte en van de 
behandeling en zorg. 

U kunt na de opname verschillende lichamelijke, psychische en uiterlijke verschijnselen krijgen, het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Uw vooruitgang en dagelijks leven kunnen hierdoor gehinderd worden. 

Van intensive Care naar verpleegafdeling

U wordt overgeplaatst naar de verpleegafdeling, wanneer uw conditie zodanig is verbeterd dat een IC opname niet meer nodig is. Dit kan een grote overgang zijn voor u, maar ook voor uw naasten. Na de overplaatsing komt u mogelijk in een nieuwe en vreemde omgeving terecht. Dit is weer een nieuwe fase in uw herstel. Op de verpleegafdeling is geen bewakingsapparatuur en er zijn ook 
minder en andere verpleegkundigen en artsen dan op de IC.

Doordat u niet voortdurend bewaakt wordt, kan dit angst en gevoelens van onveiligheid met zich mee brengen. Dit is niet erg, bespreek het gerust met de verpleegkundige. 

Lichamelijke klachten

Spierzwakte (Intensive Care Acquired Weakness, ICUAW)

Dit betekent ‘op de IC gekregen (spier)zwakte’. De belangrijkste verschijnselen zijn spierzwakte en een veranderd gevoel in onder andere de handen en voeten. Door het ernstig ziek zijn komen bij ICUAW schadelijke stoffen in de bloedbaan. Deze stoffen komen in contact 
met uw spieren en/of zenuwen. Hierdoor kunnen deze beschadigen en niet meer goed functioneren. De spierzwakte die ontstaat is het meest voelbaar in benen en armen. Dit kan verschillende klachten opleveren zoals:

  • Moeite met bewegen, stoornissen in het gevoel en vermindering van kracht. Ook kunt u stijfheid van gewrichten ervaren.
  • Soms zijn de middenrifspieren aangetast, waardoor het ademen 
    moeilijker gaat.
  • Dit geldt ook voor de slikspieren, waardoor het slikken lastig is.
  • Soms is er sprake van een (tijdelijke) totale verlamming, waarbij de aangezichtsspieren niet mee doen.
  • U kunt een veranderd gevoel in handen en voeten ervaren. 
    Een gevoel alsof u op watten loopt, doof, slapend, prikkelend, 
    tintelend, gespannen of strak.
  • U kunt zenuwpijn krijgen. Een brandend gevoel, pijnscheuten of 
    stekende pijn.
  • U kunt problemen ervaren met de stabiliteit en balans. Een onzeker gevoel bij het staan of lopen, waardoor u ergens steun moet zoeken. Dat gevoel kan erger worden in het donker of bij het sluiten van de ogen.

De oorzaak van dit ziektebeeld is nog onbekend. De behandeling heeft als doel het onderliggende probleem aan te pakken. Pas als dit vermindert, kan herstel van de spieren en zenuwen plaatsvinden. Ergotherapie en fysiotherapie kunnen u hierbij helpen. Een logopedist kan helpen bij slikproblemen. De klachten kunnen afnemen naarmate de tijd vordert. 

Weinig energie

Als u de IC verlaat kan het zijn dat zelfs de kleinste activiteit een enorme inspanning vraagt. Hierdoor heeft u snel een vermoeid gevoel. Dit is normaal en neemt met de tijd af. Tijdens uw verblijf op de IC verliest u (omvang van) spierweefsel, lichaamsgewicht en spierkracht. Ook kunnen uw gewrichten stijf zijn. Dit komt door de verminderde beweging, weinig spieractiviteit en een zeer hoge energiebehoefte bij een ernstige ziekte.

Verlies van spierkracht, conditie en vermoeidheid zijn de meest voorkomende klachten na een IC opname. De mate van verlies is verschillend per patiënt. Dit is afhankelijk van uw eigen conditie voor opname, ernst van uw ziekte en de duur van de IC opname.

Het herstel kan maanden duren, voordat u de alledaagse activiteiten weer kunt uitvoeren zoals u dat gewend was. Soms komt het voor dat het langere tijd in beslag neemt of dat de functie niet helemaal meer de oude wordt. 

Anders eten

Op de IC heeft u waarschijnlijk een voedingssonde gehad. Dit komt omdat u mogelijk niet op de gebruikelijke manier kon eten, door bijvoorbeeld een beademingsbuis in uw keel. Na de IC opname kan het lastig zijn om te slikken. Ook kan slikken pijnlijk zijn. Dit is het gevolg van irritatie van de keel en luchtweg na een beademingsperiode. Ook kunnen slikstoornissen ontstaan door de eerder genoemde ICUAW. Het niet goed kunnen doorslikken kan zorgen voor verslikking en hoestbuien. De logopedist kan helpen om de oorzaak te vinden en kan u begeleiden naar het weer goed kunnen kauwen en slikken.

Als u overgeplaatst wordt naar de verpleegafdeling mag u soms starten met het eten van vloeibaar en/of vast voedsel. Het kan zijn dat u nog wel bijvoeding nodig heeft en daardoor de voedingssonde nog even moet houden. Een diëtist kijkt naar uw voedingsbehoefte en geeft u mogelijk extra verrijkte voedingsmiddelen om aan te sterken. Deze bevatten een hoog eiwit- en energiegehalte.

Geen eetlust, andere smaak en slecht ruiken

Uw reuk en smaak kunnen aangetast zijn. Dit kan komen, doordat uw smaakpapillen even niet gebruikt zijn. U heeft waarschijnlijk voor langere tijd sondevoeding gehad of voeding via het infuus.  Verandering van de reuk en smaak kunnen ook door medicijnen komen, die u heeft gehad tijdens de opname. Reuk en smaak functioneren samen.

Het eten van een maaltijd kan een hele inspanning zijn na een IC opname. De eetlust is in het begin van het herstel meestal niet goedl. Dit kan te maken hebben met een verstoorde darmflora (door antibiotica) of een opgeblazen gevoel. Ook kunnen een droge mond en pijn bij het slikken de eetlust doen verminderen.

Tips voor een fijnere maaltijd:

  • Neem de tijd
  • Eet meerdere keren per dag en eet kleine porties
  • Kies een wensmenu of speciaal bereide hapjes en drankjes die u graag eet en drinkt
  • Drink voldoende, wanneer dit is toegestaan
  • Bouw pittig of gekruid eten langzaam op. Soms kan de maag hier niet goed tegen. 

Hese stem

Als u aan de beademing heeft gelegen, is dit via een buis in uw keel gegaan en/of u heeft een tracheostoma (een buisje in de keel, via een gaatje in de hals) gehad. Hierdoor kunt u last krijgen van moeilijk slikken, een pijnlijke keel, een zwakke toonloze stem of heesheid. Het is dan vermoeiend om te praten. Deze symptomen zijn restverschijnselen van de beademing. Ook is het mogelijk dat 
uw middenrifspieren zijn aangetast door de eerder genoemde ICUAW. Deze spieren heeft u nodig om goed te kunnen ademen en praten. Door de verminderde kracht zijn de luchtstromen niet krachtig genoeg en die zorgen ervoor dat u alleen maar een fluisterend geluid kunt voortbrengen. 

Als er geen sprake is van letsel aan de stembanden, wordt uw stem in de loop van de tijd weer normaal. Forceer uw stem niet. Als de problemen niet verdwijnen, kan een verwijzing naar de logopedist of een KNO-arts u wellicht verder helpen. Dit kan via de revalidatiearts, als u daar bekend bent, of via de huisarts. 

Uiterlijke veranderingen

Door het ernstig ziek zijn en de medicijnen krijgt u haartuitval en kan de huid wel meerdere keren gaan vervellen. Dit is normaal. Vaak heeft u tijdens uw opname veel vocht vast gehouden in het lichaam (oedeem). U krijgt medicijnen om dit vocht af te drijven, waarna de huid weer gaat slinken. Hierna kunt u vaak een doge, schilferige en jeukende huid krijgen.

Tijdens het ziekteproces krijgen de haren van het lichaam geen prioriteit. Ze worden dunner, breken makkelijker af of vallen zelfs uit. Als u goed hersteld bent, groeien de haren meestal weer aan. Wat voor de haren geldt, geldt ook voor de nagels. 

Psychische klachten

Geen herinneringen van de IC opname

Het komt vaak voor dat patiënten zich weinig tot niets herinneren van de IC opname. De reden hiervoor kan zijn dat u in slaap bent gehouden met medicijnen, in de war bent geweest (delirium) of door een stoornis in de hersenen een verminderd bewustzijn had. Iedereen ervaart de opname verschillend. Veel patiënten willen graag weten wat er precies is gebeurd. Ze willen het ‘zwarte gat’ ingevuld hebben. Het kan ook zijn dat u er nog niets over wilt weten. De herinneringen van het ‘zwarte gat’ komen ook niet meer terug. De hersenen hebben deze momenten niet opgeslagen.

Uw familie en naasten kunnen u helpen om de lege plekken van uw IC verblijf, in te vullen. Zij hebben uw opname bewust en van dichtbij meegemaakt. De beleving van de IC periode kan voor uw naasten sterk verschillen van uw eigen beleving. Erover praten en goed naar elkaar luisteren kan bijdragen aan een beter begrip voor elkaars beleving. 

Tijdens de IC periode wordt een dagboek aangeboden. Hierin kunnen uw naasten ervaringen, gebeurtenissen en informatie schrijven over uw opname. Ook foto’s en tekeningen worden toegevoegd. Dit dagboek kan u en uw naasten helpen om terug te kijken naar uw IC opname en ervaringen uit te wisselen, zodat u en uw naasten elkaar kunnen begrijpen en de ervaringen beter verwerken. 

Slecht slapen

Bijna alle patiënten hebben na een IC opname last van vermoeidheid. Het kan zijn dat u minder goed slaapt, of dat u bang bent om te gaan slapen. Op de IC is er u dag en nacht voor u gezorgd. Dit kan uw dag- en nachtritme verstoord hebben. U kan zich gedurende de dag moe voelen en toch ’s nachts niet of nauwelijks kunnen slapen. Slaapstoornissen kunnen zich voordoen als onderdeel van een delirium. Ook kan het slaapprobleem komen door medicijnen die u heeft gehad tijdens uw opname. 

In de loop van de tijd verminderen deze klachten vanzelf. Soms helpt het om huis-, tuin- en keukenmiddeltjes te gebruiken, zoals warme melk of ontspanningsoefeningen. Het wil ook nog wel eens helpen om elke avond op hetzelfde tijdstip te gaan slapen en om elke ochtend op hetzelfde tijdstip weer op te staan. Ook als u niet goed heeft geslapen ’s nachts. Wanneer uw activiteiten toenemen, zal uw slaappatroon terugkeren naar wat u gewend was. Als u zich zorgen maakt over uw slaappatroon of als het naar uw oordeel te lang aanhoudt, bespreek dit dan met de verpleegkundige, behandelend arts of huisarts. 

Angstige en verwarrende dromen

U kunt tijdens uw IC opname levendige, mooie, verwarrende af angstige waanbeelden, nachtmerries, dromen of een gevoel van dreiging hebben meegemaakt. Dit kan ook nog doorgaan op de verpleegafdeling. De beelden en beleving die u had kunnen anders zijn geweest dan de werkelijkheid. Uw lichaam en geest zijn ontregeld geraakt. Het gevolg hiervan kan zijn dat u niet meer wist waar u was of wat er gebeurde. Daardoor kunt u erg onrustig zijn geweest. Ook slaapstoornissen, concentratieproblemen en vergeetachtigheid 
kunnen daaraan hebben bijgedragen. Dit beeld noemen we (acute) verwardheid, ofwel delirium (delier). 

Een delirium wordt veroorzaakt door ernstig ziek zijn en door sommige medicijnen. Vaak wordt dit ervaren als erg angstig en oncontroleerbaar. Uw ernstige ziekte heeft het zenuwstelsel zwaar belast. Het verwerken en opslaan van informatie kost de eerste tijd moeite en energie. U kunt last hebben van vergeetachtigheid en concentratieverlies. Het kan zijn dat u niet meer goed overzicht kunt houden en dat u niet meer meerdere dingen tegelijk kunt doen. Ook dit kunnen verschijnselen zijn van het doorgemaakte delirium. U hoeft zich hier niet voor te schamen, de hersenen hebben tijd nodig om de ernstige ziekte te overwinnen. 

Als u het idee heeft dat u verward bent geweest of nog steeds bent, helpt het om dit te bespreken met uw verpleegkundige, arts of iemand uit uw eigen vertrouwde omgeving. Deze dromen en/of een delirium verdwijnen in de loop van de tijd en bij het herstel van de ziekte.

Stemmingswisselingen

Veel mensen ervaren stemmingswisselingen na een IC opname. U kunt de ene dag vrolijk en opgewekt zijn en de volgende dag lusteloos, huilerig, geïrriteerd, gespannen of down zijn. Dit is een normale reactie op langdurig en ernstig ziek zijn.

De dagelijkse schommelingen in fysieke kracht en belastbaarheid kunnen frustrerend zijn. Ook het herstelproces en de onzekerheid over de toekomst kunnen ontmoedigend werken. Als hiervan sprake is, is het belangrijk om dit te accepteren en te erkennen dat het tijd kost om lichamelijk en geestelijk te herstellen.

Probeer te kijken naar wat u al hebt bereikt en naar wat u op een 
bepaald moment kunt. Kleine doelen stellen helpt om het vertrouwen in het eigen kunnen weer op te bouwen. Sommige ex - IC patiënten houden een dagboek bij van deze fase. Praat, als dat kan, met uw naasten over uw gevoelens en betrek ze bij het herstelproces. Zij kunnen u wellicht op de juiste momenten aanmoedigen. Houdt de somberheid langdurig aan of verergert het en beheerst het uw dagelijks leven, dan is het verstandig om hulp te vragen bij de 
huisarts. Die kan u verschillende vormen van behandeling aanbieden. 

Stress

Indien gevoelens van stress, spanning en onrust langdurig blijven aanhouden, kan het zinvol zijn om dit bespreekbaar te maken bij uw huisarts. Hij/zij kan met u kijken of het vermoeden bestaat dat uw klachten veroorzaakt worden door een Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS). Dit kan zich voordoen na een traumatische gebeurtenis. PTSS is opgebouwd uit verschillende symptomen.

  • U heeft verontrustende herinneringen of gedachten aan de gebeurtenis. Zoals nachtmerries of flashbacks. Deze herinneringen kunnen waanbeelden zijn zoals hallucinaties of gedachten dat mensen probeerden kwaad te doen terwijl u opgenomen lag op de IC.
  • U vermijdt het opzoeken en toelaten van herinneringen aan de traumatische gebeurtenis. U wilt bijvoorbeeld niet teruggaan naar het ziekenhuis voor poliklinische afspraken, u wilt niet over de IC periode praten of u kunt niet kijken naar medische programma’s op televisie.
  • U heeft moeite met concentratie, u heeft vaak een rusteloos gevoel, u bent en blijft gespannen, u schrikt van onverwachte gebeurtenissen, u kunt moeilijk in slaap komen en/of niet doorslapen. Deze verschijnselen kunnen ook bij u naasten voorkomen. 

Familie

Het kan zijn dat uw naasten anders reageren dan u van ze gewend was. Ze kunnen bijvoorbeeld erg bezorgd zijn over u. Ook uw familie moet herstellen van een stressvolle en beangstigende periode. Het kan ook zijn dat zij juist erg opgelucht zijn dat u niet meer op de IC ligt, terwijl u nog moet verwerken dat u ernstig ziek bent geweest.

Bij uw familie heeft zich mogelijk veel angst en onzekerheid voorgedaan, over uw herstel en toekomst. Met elkaar hierover praten kan helpen bij het verwerken van deze periode. Hierbij kunt u ook gebruik maken van het dagboek over uw opname dat wellicht is bijhouden door uw naasten. Zijn er nog veel vragen, angsten of veel stress bij beide partijen, maak dit dan kenbaar bij uw bezoek aan de IC nazorg poli of bij uw huisarts. 

Polikliniek IC nazorg

Als u langere tijd op de IC bent geweest en aan de beademingsmachine hebt gelegen, worden u en uw eventuele partner na verloop van tijd uitgenodigd voor een bezoek aan de polikliniek IC Nazorg. Tijdens dit bezoek spreekt u met een IC verpleegkundige en een intensivist over uw verblijf op de IC. Er worden vragen gesteld over uw herstel, therapieën en eventuele problemen die u nog ondervindt. Tijdens dit bezoek heeft u de mogelijkheid om alle vragen te stellen die bij u opkomen. Ook kunnen alle problemen besproken worden. 

Na het gesprek krijgt u de mogelijkheid om de IC te bezoeken. Dit kan u en uw naasten helpen tijdens het verwerkingsproces. Het is niet ongewoon als u zich niets herinnert tijdens het bezoek. Daarbij komt het ook voor dat er alleen geluiden of geuren herkenbaar zijn. Het kan ook zijn dat het juist wel gevoelens of angsten opwekt. Vertel dit gerust tijdens uw bezoek. 

U krijgt vanzelf een oproep voor een bezoek aan de IC Nazorg polikliniek.